Cancers des enfants

L’association Sourire à la vie propose aux enfants et adolescent.es atteint.es de cancer un programme sportif adapté et l’accès à des activités culturelles et de loisirs, parallèlement à leur parcours de soin. L’Agence Phare analyse les impacts sociaux de cet accompagnement.

Chaque année, 2 500 enfants et adolescent.es se voient diagnostiquer un cancer. Au-delà de ses conséquences physiques et biologiques, la survenue de la maladie à un âge aussi précoce bouleverse la vie des enfants et de leurs familles, dans de nombreuses dimensions (scolarité, lien social, vie familiale, loisirs, vie professionnelle…). Par ailleurs, ces conséquences s’avèrent durables, les altérations sur le plan physique, psychologique ou social persistant bien souvent de nombreuses années après la fin des traitements.

Pour améliorer la qualité de vie des enfants et atténuer les ruptures qu’elle induit au quotidien, l’association Sourire à la vie propose différentes modalités d’accompagnement aux enfants hospitalisés (activités sportives, projets culturels, sorties, voyages et séjours à l’étranger). L’intervention sur des registres extra-médicaux, associée à un accompagnement de long cours qui se déploie sur plusieurs années, constituent deux des spécificités de l’association.

L’évaluation se fonde sur une méthodologie qualitative : 24 entretiens approfondis sont menés auprès d’enfants et adolescent.es, de leurs parents et de professionnel.les de santé travaillant en contexte hospitalier. Cette approche permet de saisir finement les effets de l’accompagnement, de les resituer dans les trajectoires des enfants et des adolescent.es, et de mettre à jour les conditions et déterminants de ces impacts. Suite à l’évaluation, une phase d’accompagnement permettra d’améliorer l’outillage interne de l’association.